Benike nagyon nincs jól...

Nagyon nehéz, most bármit írni... Hiába indult el a sejttermelés nagyon lassan halad... Ráadásul a trombocita (vérlemezke) termelés sem indult még el, ennek következtében a véralvadása egyenlő a nullával. Közben továbbra is nagyon magas a bilirubin szint is, minek következtében a mája szinte teljesen leállt. Pedig mind a sejttermeléshez és a véralvadáshoz is nagy szükség lenne rá. A belek is állnak, a pocakja továbbra is hatalmas.

25 -én csütörtökön, miközben reménykedtem a jó hírekben jött a sokk. Beni délelőtt elkezdett görcsölni. Ez egy epilepsziás görcs, persze nem olyan durva rángatózás, de azért nagyon ijesztő. 3 percenként kis lábgörcsök, felakadó szem és nyelv rángás. Azonnal elvitték CT vizsgálatra, ami kimutatta, hogy apró bevérzések keletkeztek az agyban. Nagyon megijedtünk, nehogy maradandó károsodás legyen a vége. Az orvosok úgy gondolták, hogy valószínűleg gyorsan felszívódik így nem lesz baj. De azért semmiképpen sem megnyugtató a dolog. Ez volt az eredménye a nulla véralvadásnak... Elkeserítő volt a tudat, hogy mindig történik valami, amikor végre javulnia kellene.

égre beindult!!!

Ma végre az orvosok is egyértelműen kijelentették, hogy beindult Beni sejttermelése! Nagyon vártuk már! Az utóbbi 1-2 napban már valami mozgolódni látszott, de biztossá ma vált, hogy elindult. Mikor beértem 17:20 - ra Benihez békésen alukált, ahogy az elmúlt napokban is. Felvettem a maszkot, a köpenyt, megkötöttem a nyakamnál és a hátamnál, majd a gumikesztyűt is felhúztam és bementem hozzá. Sajnos még mindig nagyon sárga, mondták is, hogy a bilirubin szint és a gyulladásos érték is picit emelkedett. De ezt valószínűleg a beindult sejttermelés váltotta ki és pár napon belül remélhetőleg elindul a javulás.

Újra itt vagyok!

Már az előző bejegyzés is főleg Benikéről szólt és ez a vele történtek miatt az elkövetkezendőkben is így lesz. Benike betegsége ismét egy új helyzet elé állított minket.

Mint már írtam meg kellett oldani Boglárka etetését és felügyeletét is. Nem volt könnyű feladat, de a kezdeti nehézségek után alakulni kezdet, egyre jobban tudták a nagyszülők is etetni. Még picit hízni is elkezdett. Közben májusban elérkeztünk a következő találkozóhoz a Ritka Betegségek Intézetében, ahol kiderült, hogy az első körben vizsgált betegségeket mind sikerült kizárni. Elindították az újabb adag vizsgálatot és kaptunk egy beutalót izom biopsziára. Az így nyert mintából ugyanis újabb betegségeket lehet majd kizárni. Július elejére kaptunk időpontot a beavatkozásra. Az I. számú Gyermekklinikán akartuk megcsináltatni, azzal a sebésszel, aki az eddig műtéteket is végezte Bogin. Közben vártuk, hogy megkapjuk az időpontot az MRI vizsgálatra. Valamint május közepén elindították a kromoszóma vizsgálatot is a II. számú Gyermekklinikán. Ezek a vizsgálatok maradtak még, hogy kiderüljön végre Boglárka betegsége.

Április 20-án este mikor hazaértem a munkából Bogi éppen az anyukájával evett a kisszobában, Beni pedig szépen eljátszott a járókában. Mikor meglátott nagyon örült nekem még egy-kettőt sikkantott is, ezért gyorsan felvettem nehogy megzavarja nővére etetését (Bogit sokszor szinte csak félálomba lehetett és lehet most is tápszerrel megetetni). Először azt hittem rosszul érzem, hogy meleg a pici feje. Bosszankodtam magamban, hogy ilyen nincs egy hete jött ki a betegségből, antibiotikum meg minden és már megint beteg lenne? Megmértem a lázát 38,2 volt levonva. Egy óra múlva visszamértünk nem e csak kimelegedett a nagy játékban, de egy picit még följebb ment a hője így kapott egy kúpot. Jött a játékok elkülönítése, amelyekkel játszott, hogy Bogi nehogy elkapja, ha valami van. Estére szépen lement a láza és jól is aludt. Kedden (másnap) estére megint belázasodott, úgyhogy szerdán a feleségem levitte az orvoshoz. Semmi érdemlegeset nem látott a doktornő csak egy picit piros a torka ennyi. Kérte, ha továbbra is lázas két nap múlva vigyük újra le hozzá. Egész nap jó kedélyű volt hőemelkedése sem volt estére is csak egy picit ment fel a hője gondoltuk nem lesz itt semmi gond biztos csak jön a foga. Csütörtökön viszont egész nap nyűgös volt szinte csak kézben volt el, nem is nagyon mosolygott a mindig mosolygós kisfiunk. Késő délutánra ismét belázasodott, kapott kúpot, ami szépen levitte a lázat. Estére már csak hőemelkedése volt. Az esti fürdésnél is nyűgösködött és a pocakja valahogy keményebbnek tűnt, furcsálltam, de gondoltam biztos tele van. Éjjel 2 körül Beni sírására ébredtünk. Volt már ilyen máskor is gondoltuk biztos éhes így a feleségem szépen megetette. Be is aludt, de sajnos nem tartott sokáig. Betettük magunk mellé, de 5 percnyi alvás után mindig megébredt és keservesen sírt. Karomba vettem hátha nálam megnyugszik, el is pilledt egy kicsit majd újra kezdte a nyöszörgést és telibe hányt. A hője is kezdett újra felmenni. Arra gondoltam, hogy lehet, hogy elkapta azt a hányós, hasmenéses vírust, ami mostanában dübörög. Feleségem átvette és sikerült megnyugtatnia, hasra tette és az ágyunkban elaludt. Megbeszéltük, hogy amint lehet, leviszi az orvoshoz, én pedig már indultam is a munkába.

2014 Október 6.-án végre megszületett pici fiunk Benedek 3690 gr volt és gyönyörű! Nagyon boldogok voltunk. Beni hatalmas volt főleg Bogi születési súlyához képest. :) Ráadásul gyorsan ráérzett a szopizás mikéntjére. Már ekkor látszott, hogy jó evő lesz. Amíg ők anyucival a kórházban voltak addig én voltam otthon Bogival... valószínűleg megérezte, hogy változás jön, mert az a pár nap pokoli kemény volt az etetése szempontjából.

Januárban Beni már 3, Bogi pedig 18 hónapos volt. Most láttuk igazán, hogy mennyire más egy egészséges gyerek fejlődése. Ráadásul úgy látszott, hogy megtorpantunk kislányunk fejlesztésében, nem nagyon tudtuk meglépni a következő szintet. A kitámasztásos és kúszó gyakorlatokkal is egyhelyben toporogtunk. Egyre inkább felvetődött bennünk, hogy mi van akkor ha erőltetjük, erőltetjük a gyakorlatokat de hiába, ha esetleg valami más probléma hátráltatja Bogikát ezek elvégzésében. A hónap közepén a további toporgás hatására eldöntöttük, hogy ha törik, ha szakad, nem adjuk fel, amíg utána nem jártunk, hogy mi lehet a kislányunk pontos betegsége.

Ahogy ígértem folytatom Boglárka kis életútját:

A következő héten már el kellett kezdenünk a gyógytornát a kórházban és jelentkeznünk kellett a kórház neurológusánál. A doktornő elmondta, hogy Bogi nagyon érzékeny, nagyon jobbra tart és extra hypoton, ami részben a kórházban töltött időnek is köszönhető. Ezért mindenképpen szükséges a fejlesztése, ő az úgynevezett "katona módszert" javasolta. Elkezdtünk járni gyógytornára a kórházba egy nagyon kedves gyógytornász hölgyhöz. Sokat foglalkozott Bogival és 1-2 alkalom után megemlítette, hogy szerinte a Dévény torna jót tenne a picinek, célirányosabban lehetne fejleszteni. Mivel a "katona módszer" és Dévény torna együtt nem ajánlott így mi végül az utóbbi mellett döntöttünk. Október végén jöttünk végleg haza a kórházból és a Dévényt következő év januárjában kezdtük el. Januárig nagyon szépen gyarapodott a pici 3200 grammal jött ki a kórházból és következő év elejére elértük az 5000 grammot!

Az első pár bejegyzés Kislányom Boglárka eddigi életét fogja bemutatni a születésétől kezdve.

3 évet vártunk, sok sikertelen próbálkozáson, inszemináción, lombikon és a vele járó az anyákat nagyon megterhelő kezeléseken (pl. a reggeli injekciók, amiket én adtam be) voltunk már túl, mire végül spontán terhességből megfogant Bogi. Pedig már készültünk a Laporoszkópiás műtétre, nem is akárhogy. A műtéti időpont megbeszélésének napján mivel nem jelentkezett ciklus biztos ami biztos a feleségem csinált egy terhes tesztet, ami pozitív lett.

Alig akartuk elhinni hiszen már a műtétre készültünk. Mondanom sem kell nagyon boldogok voltunk.

Maga a terhesség álomszerű, zökkenőmentes volt. Az ultrahangos kontrollok rendben voltak szépen fejlődött a pici lány. Aztán jött az utolsó uh...