Remény...

Reménykedünk, reménykedem...

Másfél hét telt el a legutolsó jelentkezésem óta. Aggódás és rettegés járta át ezt, másfél hetet Beni állapota miatt. A telefont lesve, félve aludtunk el, reggel pedig megkönnyebbülve ugyanakkor szomorúan keltünk, mert megint egy aggódással teli nap várt ránk. Emlékszem mikor elkezdődött ez a rémálom Benivel, sokszor gondoltam arra reggelente, de jó lenne arra ébredni, hogy ez az egész csak rémálom, és ha most bemennék a gyerekszobába Benike ott szuszogna a kiságyában versenyt a nővérével. Sajnos azóta is minden reggel csak egy szuszogás fogad...

Szóval nagyon nehéz másfél héten vagyunk túl. És nem tudjuk, mikor nyugodhatunk igazán meg.

A múlt hét első pár napja az értékek romlásával telt. A hét közepére a bilirubin szint 700 fölé emelkedett... Az orvosok elmondták, hogy ez egy felnőtt szervezetének is nagyon nagy megterhelést jelentene. A gyulladásos érték (crp) ugyancsak nagyon magas lett, így esély sem volt rá, hogy az antibiotikumokat, valamint a gombaölőt el lehessen hagyni. Pedig ahhoz, hogy a májacska javuljon, a bilirubin csökkenjen nagy szükség lett volna erre. Ördögi kör volt ez ismét. A májspecialista ráadásul külföldön volt, így hétfő helyett csak csütörtökre ígérte, hogy megnézi Benit. 3 nap nagyon soknak tűnt, amikor tudtuk, hogy mennyire súlyos a helyzet, óráról órára változhat a pici állapota.

Bővebben...

Baj Van...

Benike nagyon nincs jól...

Nagyon nehéz, most bármit írni... Hiába indult el a sejttermelés nagyon lassan halad... Ráadásul a trombocita (vérlemezke) termelés sem indult még el, ennek következtében a véralvadása egyenlő a nullával. Közben továbbra is nagyon magas a bilirubin szint is, minek következtében a mája szinte teljesen leállt. Pedig mind a sejttermeléshez és a véralvadáshoz is nagy szükség lenne rá. A belek is állnak, a pocakja továbbra is hatalmas.

25 -én csütörtökön, miközben reménykedtem a jó hírekben jött a sokk. Beni délelőtt elkezdett görcsölni. Ez egy epilepsziás görcs, persze nem olyan durva rángatózás, de azért nagyon ijesztő. 3 percenként kis lábgörcsök, felakadó szem és nyelv rángás. Azonnal elvitték CT vizsgálatra, ami kimutatta, hogy apró bevérzések keletkeztek az agyban. Nagyon megijedtünk, nehogy maradandó károsodás legyen a vége. Az orvosok úgy gondolták, hogy valószínűleg gyorsan felszívódik így nem lesz baj. De azért semmiképpen sem megnyugtató a dolog. Ez volt az eredménye a nulla véralvadásnak... Elkeserítő volt a tudat, hogy mindig történik valami, amikor végre javulnia kellene.

Bővebben...

Beindult!

égre beindult!!!

Ma végre az orvosok is egyértelműen kijelentették, hogy beindult Beni sejttermelése! Nagyon vártuk már! Az utóbbi 1-2 napban már valami mozgolódni látszott, de biztossá ma vált, hogy elindult. Mikor beértem 17:20 - ra Benihez békésen alukált, ahogy az elmúlt napokban is. Felvettem a maszkot, a köpenyt, megkötöttem a nyakamnál és a hátamnál, majd a gumikesztyűt is felhúztam és bementem hozzá. Sajnos még mindig nagyon sárga, mondták is, hogy a bilirubin szint és a gyulladásos érték is picit emelkedett. De ezt valószínűleg a beindult sejttermelés váltotta ki és pár napon belül remélhetőleg elindul a javulás.

Bővebben...

Mellékhatások, szövődmények...

Újra itt vagyok!

Már az előző bejegyzés is főleg Benikéről szólt és ez a vele történtek miatt az elkövetkezendőkben is így lesz. Benike betegsége ismét egy új helyzet elé állított minket.

Mint már írtam meg kellett oldani Boglárka etetését és felügyeletét is. Nem volt könnyű feladat, de a kezdeti nehézségek után alakulni kezdet, egyre jobban tudták a nagyszülők is etetni. Még picit hízni is elkezdett. Közben májusban elérkeztünk a következő találkozóhoz a Ritka Betegségek Intézetében, ahol kiderült, hogy az első körben vizsgált betegségeket mind sikerült kizárni. Elindították az újabb adag vizsgálatot és kaptunk egy beutalót izom biopsziára. Az így nyert mintából ugyanis újabb betegségeket lehet majd kizárni. Július elejére kaptunk időpontot a beavatkozásra. Az I. számú Gyermekklinikán akartuk megcsináltatni, azzal a sebésszel, aki az eddig műtéteket is végezte Bogin. Közben vártuk, hogy megkapjuk az időpontot az MRI vizsgálatra. Valamint május közepén elindították a kromoszóma vizsgálatot is a II. számú Gyermekklinikán. Ezek a vizsgálatok maradtak még, hogy kiderüljön végre Boglárka betegsége.

Bővebben...
Feliratkozás az RSS csatornára

Köszönünk mindennemű anyagi, orvosi, fejlesztési támogatást és tárgyi (pl. segédeszköz) adományt, mely reményt ad a gyógyulásra, hogy megkönnyítsük gyermekünk jövőjét...