Szemműtét Törölve...

Elmaradt a szemműtét...
Sajnos azért számítani lehetett rá. Bogi az utóbbi 2 hétben beteg volt, ráadásul a második hét volt a durvább. Több napig láza is volt és csúnyán be is hurutosodott. Hétvégére már jobban volt de sajna még mindig nagyon köhögött. Kedden kellett lemennünk a gyerekorvoshoz, hogy ha minden oké megadja a papírt, hogy mehet a műtét. Sajnos nem adta meg, mint mondta nem akarja vállalni a kockázatot, amiben teljesen igaza volt, mert a felső légutakban még mindig hurutosnak hallotta. Azt ajánlotta, hogy másnap menjünk mindenképpen el a tervezett aneszteziológusi vizsgálatra, hogy ő mondja ki véglegesen, hogy Bogi műthető e csütörtökön vagy nem.

Bővebben...

Sopron: Neurorehab

Sűrű hónapon vagyunk túl. Nem húztuk tovább január 10-én elmentünk Sopronba a neurorehabilitációs központba, mint egy utolsó reményként. Miután neurológus doktornőnkkel is megbeszéltük ezt a lehetőséget, és ő is látott benne fantáziát, jól átgondolva (és kiszámolva...) úgy döntöttünk, minél előbb bejelentkezünk, mert nincs értelme tovább húzni. Az idő azért is sürgetett minket, mert február közepén Boginak már szem műtétje lesz és ha nem megyünk el januárban, akkor március előtt esélyünk se lesz rá. Szóval december végén bejelentkeztünk és január 10- én már utaztunk is le az egy hetes kezelésre.

Bővebben...

Karácsonyi Mese

Valahol Budapesten egy kis család, Apa, Anya és a pici lány Bogi, izgatottan készülődött a karácsonyra. Izgatottságuk abban, hasonló volt a többi családéhoz képest, hogy ők is ajándékok után kajtattak, viszont a boldog, izgalommal teli karácsonyvárás helyett félelemmel teli, aggódó izgatottság uralkodott el rajtuk. Apa és Anya, most nem várta annyira a karácsonyt, pedig mindig nagyon szerették ezt az ünnepet. Sajnos 9 hónapos kisfiuk Benedek nyári elvesztése teljesen beárnyékolta az ünnepi készülődést. Bogi lassan 2,5 éves volt, de mivel a fejlődésben eléggé le volt maradva korosztályától, szerencsére nem sokat fogott fel mindebből. December 20-át írtunk és a kis család lelkesen gyűjtögette a kis ajándékokat, délutánonként pedig karácsonyi vásárokban bolyongtak, hogy egy kis hangulatot merítsenek belőlük. Boglárka a babakocsiból, nagy érdeklődéssel figyelte a fényeket, a sokféle árut és a vásárok forgatagát. Néha fújt egy nagyot, ilyenkor Anyáék jól meg törölték az orrocskáját. Az utóbbi egy hónapban, folyamatosan szívogatni kellett, mert mindig taknyoska volt. Járni még nem tudott, ülni is főleg csak támaszkodva és beszélni sem beszélt, csak gügyögött és torokhangokat adott ki. Az elkövetkező két napban szépen mindent beszereztek és a fát is megvették, hogy a kicsi lányuknak a lehető legboldogabb karácsonya lehessen.

Bővebben...

BOGI: egyszer fent, egyszer lent

Újra itt!

Jelentem, megvan az izombiopszia eredménye!

De kb. eddig tartott a lelkesedésem, mert a lelet... lehet tippelni... Természetesen NEGATÍV! Jöhet a kérdés, akkor miért nem örülök. Hihetetlen, de én, mi, már jobban örülnénk végre egy pozitív eredménynek, hogy végre legalább tudjuk, hogy mi a baja a pici lányunknak. Tehát megint nem derült ki semmi. Bár az is igaz, hogy egy vizsgálati eredményt még nem tudunk, mert azt csak személyesen közölhetik... Januárra kaptunk időpontot a Ritka Betegségek Intézetébe... Nem most lesz... Azért kértük, hogy ha valaki lemondaná, szóljanak nekünk.

Bővebben...
Feliratkozás az RSS csatornára

Köszönünk mindennemű anyagi, orvosi, fejlesztési támogatást és tárgyi (pl. segédeszköz) adományt, mely reményt ad a gyógyulásra, hogy megkönnyítsük gyermekünk jövőjét...